Możesz także zadawać pytania na ich forum społeczności
Dodaje, że wczesna diagnoza i leczenie mogą pomóc w uniknięciu powikłań.
Dokładna diagnoza tocznia może zająć trochę czasu, mówi Caricchio. Jednak dostępność dobrych kryteriów klasyfikacji tocznia może sprawić, że szansa na otrzymanie błędnej diagnozy będzie niewielka, dodaje. Kryteria klasyfikacji to zestaw objawów, których używają lekarze po podejrzeniu, że masz toczeń, w celu określenia rodzaju i ciężkości twojego przypadku.
Lekarze stosują dwa różne systemy do diagnozowania stanu: kryteria American College of Rheumatology, opublikowane w 1997 r. i zaktualizowane w 2019 r., oraz inny system, kryteria Systemic Lupus International Collaborating Clinics Classification dla tocznia rumieniowatego układowego lub SLICC.
Na szczęście zwiększona świadomość wśród ogółu społeczeństwa i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej może oznaczać, że pacjenci mogą wcześniej niż później udać się do reumatologa w celu postawienia diagnozy, mówi Caricchio.
Dowiedz się więcej o tym, jak lekarze diagnozują toczeń i jakich testów się spodziewać
Rokowanie tocznia
Nawet 90 procent pacjentów będzie miało normalną długość życia, jeśli będą uważnie obserwowani przez lekarza i otrzymają odpowiednie leczenie. Toczeń może jednak zwiększać śmiertelność, ponieważ pacjenci mają wyższe ryzyko chorób serca, infekcji lub powikłań, takich jak zapalenie nerek lub zapalenie nerek, mówi dr Francis Luk, adiunkt reumatologii i immunologii w Wake Forest Baptist Health w Winston-Salem w Północnej Karolinie.
Chociaż diagnoza tocznia może być przytłaczająca, jeśli choroba jest kontrolowana, ludzie żyjący z tym schorzeniem powinni być w stanie „żyć normalnie, jak ludzie, którzy nie mają tocznia”, mówi Luk.
Osoby powinny kontynuować zajęcia lub hobby, które lubiły przed diagnozą, dodaje Caricchio. I mówi: Kobiety z toczniem mogą mieć dzieci. „W żaden sposób nie zniechęcamy do posiadania dzieci” – mówi. „Ale zaleca się, aby kobiety zaszły w ciążę, gdy toczeń nie jest aktywny, tak aby szansa na zaostrzenie była minimalna. ”
Czas trwania tocznia
Toczeń to choroba przewlekła, trwająca całe życie. Jednak większość ludzi nie odczuwa objawów w sposób ciągły. Zamiast tego są różne momenty, w których pojawiają się objawy, znane jako zaostrzenia tocznia. Czas trwania nawrotów różni się w zależności od pacjenta, ale objawy mogą zwykle utrzymywać się od kilku dni do tygodni. „Nie ma sposobu, aby przewidzieć, kiedy nastąpi rozbłysk”, mówi dr Luk.
Objawy zaostrzenia mogą być również rozległe. Niektórzy ludzie mogą doświadczać stosunkowo łagodnych zaostrzeń, które obejmują wysypkę i zapalenie stawów, podczas gdy inni mają poważne zaostrzenia, takie jak zapalenie nerek, dodaje Luk.
Opcje leczenia i leków na toczeń
Reumatolodzy zazwyczaj radzą sobie z toczniem za pomocą różnych leków, mówi Caricchio, dodając, że schematy leczenia są dostosowane do każdego pacjenta w oparciu o jego objawy.
Opcje leków na toczeń
Niektórzy pacjenci z łagodnym toczniem – z niewielkim bólem stawów lub wysypką – mogą być leczeni lekami przeciwzapalnymi, takimi jak niesteroidowe leki przeciwzapalne (znane również jako NLPZ), mówi Kaplan. Sterydy mogą również pomóc w zapaleniu związanym z toczniem, mówi.
Inne leki stosowane w leczeniu tocznia obejmują lek przeciwmalaryczny hydroksychlorochinę, która moduluje układ odpornościowy, oraz belimumab, lek celowany, który jest biologiczny (co oznacza, że jest wytwarzany z naturalnych źródeł). Niektóre leki chemioterapeutyczne i leki zapobiegające odrzuceniu mogą być również stosowane w leczeniu pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek lub innymi problemami narządów, mówi Caricchio.
Dlaczego monitorowanie tocznia jest ważne
Chociaż toczeń jest bardziej uleczalny niż kiedyś, choroba nadal może zagrażać życiu, zauważa Ardoin. „Trudno przewidzieć przebieg choroby, dlatego ważne jest, aby pacjenci regularnie zgłaszali się do swojego reumatologa” – mówi.
Po zdiagnozowaniu i rozpoczęciu leczenia ludzie muszą regularnie odwiedzać reumatologa w celu pobrania krwi w celu monitorowania białych krwinek, czerwonych krwinek i poziomu płytek krwi, mówi Ardoin.
Badania krwi pomagają również lekarzom monitorować poziom białek dopełniacza, które wzmacniają odpowiedź immunologiczną organizmu na infekcje. (Poziomy białek dopełniacza, a także niektórych innych, są niskie, gdy choroba jest aktywna, wyjaśnia Ardoin.)
Do sprawdzenia czynności nerek potrzebne są również badania krwi i moczu. „Ważne jest, aby regularnie konsultować się z reumatologiem, aby upewnić się, że choroba nie zaczyna się nasilać” – mówi Luk. Jeśli problemy z nerkami nie zostaną wykryte wcześnie, ryzyko niewydolności nerek i śmierci jest wyższe.
Więcej o toczniu i diecie
Jak prawidłowo się odżywiać, gdy masz toczeń?
Ucz się więcej
Terapie alternatywne i komplementarne
Oprócz leczenia, pewne zmiany stylu życia i diety mogą pomóc ludziom z toczniem. Nie ma konkretnego "dieta toczniowa" ale włączenie pokarmów zwalczających stany zapalne może być korzystne. Utrzymuj zdrową równowagę świeżych warzyw, takich jak ciemnozielone warzywa liściaste, produkty pełnoziarniste oraz białko z ryb i fasoli, a także uważaj na cukier i niezdrowe tłuszcze. Ogranicz żywność o wysokiej zawartości tłuszczu i przetworzoną. I unikaj lucerny — zawiera substancje, które mogą aktywować twój układ odpornościowy.
Zmiany w diecie mogą być również konieczne w zależności od tego, jakie leki przyjmujesz podczas leczenia.
Dowiedz się więcej o leczeniu tocznia
Zapobieganie zaostrzeniom tocznia
Nie ma znanego sposobu, aby zapobiec samemu toczniowi, ale istnieją kroki, które możesz podjąć, aby zapobiec zaostrzeniom objawów. Nie można do końca przewidzieć, kiedy nastąpi zaostrzenie, ale ważne jest, aby trzymać się leczenia i identyfikować – a następnie unikać lub zmniejszać – wyzwalacze, takie jak stres, infekcje i światło słoneczne.
Kluczowe jest również utrzymanie ogólnego stanu zdrowia. Ponieważ toczeń wiąże się ze zwiększonym ryzykiem chorób sercowo-naczyniowych, czy to z powodu stanu zapalnego, czy genetyki, utrzymanie zdrowego stylu życia jest szczególnie ważne, mówi Caricchio. Zaleca wystarczającą ilość snu, utrzymanie prawidłowej masy ciała, ćwiczenia i pożywną dietę.
POWIĄZANE: Jak lepiej spać dziś wieczorem
POWIĄZANE: 10 niesamowitych korzyści z ćwiczeń
Ponadto osoby z toczniem powinny harmoniqhealth.com/pl/ uważać, aby w jak największym stopniu unikać ekspozycji na słońce, nosząc filtry przeciwsłoneczne i odzież ochronną, mówi Kaplan. Światłoczuła wysypka może nasilać się w świetle UV.
Dobre relacje społeczne i grupy wsparcia mogą być również ważne dla utrzymania zdrowia psychicznego, mówi Ardoin.
Dowiedz się więcej o zapobieganiu zaostrzeniom tocznia
Powikłania tocznia
Według Kliniki Mayo, powikłania tocznia mogą obejmować: Zapalenie nerek lub zapalenie nerek, które może być łagodne lub ciężkie Płyn wokół serca i płuc lub wysięk opłucnowy, który może powodować duszność lub ból w klatce piersiowej Zablokowanie naczyń krwionośnych prowadzące do mózgu, powodujące udar. Zapalenie serca lub zapalenie mięśnia sercowego, które może powodować ból w klatce piersiowej i chorobę serca. Zapalenie mózgu, które może powodować dezorientację, drgawki i psychozy. Depresja i problemy z pamięcią krótkotrwałą. Wyższe ryzyko poronienia i przedwczesnego porodu kobiety w ciążyDługotrwałe zaburzenia sercowo-naczyniowe
Badania i statystyki: kto ma toczeń?
Według Lupus Foundation of America każdego roku toczeń jest diagnozowany u około 16 000 osób. Według badań opublikowanych w styczniu 2021 r., w 2018 r. w Stanach Zjednoczonych w sumie 204 295 osób miało toczeń. Badanie dostarczyło pierwszych krajowych szacunków dotyczących rozpowszechnienia choroby autoimmunologicznej, w tym jej występowania w niektórych grupach etnicznych.
W poprzednich pracach oszacowano stawki krajowe, ale dokonano ekstrapolacji szacunków na podstawie znacznie mniejszych zbiorów danych.
Nowe badania szacują, że na każde 100 000 osób w populacji przypadało 72,8 przypadków tocznia. Wskaźniki tocznia są dziewięciokrotnie wyższe dla kobiet niż dla mężczyzn i wynoszą 128,7 w porównaniu z 14,6 na 100 000 osób; i są najwyższe wśród Indian amerykańskich, Murzynek i Latynosek, odpowiednio 270,6, 230,9 i 120,7 przypadków na 100 000 osób. Dla kontrastu jest 84,7 przypadków tocznia na 100 000 białych kobiet.
Ponieważ nowe badanie szacuje, że nieco ponad 200 000 Amerykanów cierpi na SLE, toczeń może zostać oficjalnie przeklasyfikowany jako rzadka choroba na mocy amerykańskiej ustawy o rzadkich chorobach. Ta zmiana może ułatwić opracowywanie leków firmom farmaceutycznym w poszukiwaniu potencjalnych terapii tocznia.
Klasyfikacja rzadkich chorób zmniejszyłaby liczbę uczestników badania potrzebnych do testowania nowych terapii i kształtowania projektu badań klinicznych.
Toczeń zwykle rozwija się u osób w wieku od 15 do 45 lat. Ale występuje również toczeń dziecięcy. Toczeń u dzieci jest bardziej agresywny niż u dorosłych, mówi dr Pascual. Dokładne powody tego nie są zrozumiałe. Jedna z teorii głosi, że ludzie rodzą się z genetyczną podatnością na chorobę, która może być wywołana przez czynniki środowiskowe, takie jak wirus. „Dzieci z tą chorobą mogły odziedziczyć bardziej złożony zestaw genów predysponujących” – mówi. Ale ta teoria nie została jeszcze udowodniona.
Dzieci przechodzą te same testy diagnostyczne co dorośli, a leczenie jest podobne. „Istnieje niewiele badań klinicznych u dzieci, więc nie ma innego wyjścia, jak leczyć dzieci w oparciu o doświadczenia dorosłych. Używamy tych samych leków” – mówi Pascual, z dawkami dostosowanymi do wagi dziecka.
Lekarze powinni uważnie monitorować dzieci pod kątem skutków ubocznych leków. Na przykład sterydy mogą opóźniać wzrost i powodować wysokie ciśnienie krwi. Chemioterapia może sprawić, że dzieci będą bardziej podatne na infekcje, mówi Pascual. Na szczęście oczekiwana długość życia w toczniu pediatrycznym znacznie się poprawiła w ciągu ostatnich 15 lat, mówi.
Trwające badania nieustannie badają nowe metody leczenia tocznia, rozwijają wgląd w lepsze zarządzanie chorobą i badają przyczyny choroby. Szczególnym obszarem zainteresowania w ostatnim czasie jest potencjalny związek między zdrowiem jelit a rozwojem tocznia i aktywności choroby, zauważa Lupus Foundation of America.
Mówiąc o swojej własnej diagnozie, Selena Gomez podnosi świadomość tocznia
Fotolista
BIPOC i toczeń
Podczas gdy establishment medyczny wiedział anegdotycznie o znacznych rozbieżnościach w częstości występowania tocznia, szczególnie dotykających kobiety ze społeczności czarnoskórych, rdzennych i kolorowych (BIPOC), konkretne dane były bardzo nieliczne, zanim ostatnie badanie opublikowane w styczniu 2021 r. Według starszego badacza badania, dr Emily Somers, profesora nadzwyczajnego i epidemiologa na Uniwersytecie Michigan w Ann Arbor, były najwyższe wśród amerykańskich Indian, Murzynek i Latynosek. Wcześniejsze badania oszacowały, że w uprzemysłowionych krajach zachodnich ludzie pochodzenia afrykańskiego i azjatyckiego byli dwa do czterech razy bardziej narażeni na rozwój tocznia niż ludzie pochodzenia europejskiego, według National Institutes of Health.
Nowe dane z grupy dr Somersa były pierwszym krokiem do zebrania bardziej wiarygodnych, szczegółowych danych na ten temat przy użyciu znormalizowanego sposobu definiowania przypadków, powiedział Somers. "Ważne jest, aby dobrze zrozumieć podstawowe wskaźniki tej choroby, aby wskazać trendy w populacji i ich zmiany w czasie” – powiedziała.
W badaniu po raz pierwszy oceniono również ilościowo częstość występowania tocznia u mężczyzn z bezpośrednim porównaniem grup etnicznych. Wskaźniki tocznia są najwyższe u czarnych mężczyzn, a następnie wśród Latynosów, Azjatów i białych mężczyzn.
Grupa Somersa, finansowana przez Centers for Disease Control and Prevention, kontynuuje swoją pracę, badając, dlaczego istnieją tak poważne różnice w toczniu między płciami i rasą. Korzystając z danych z pięciu rejestrów, naukowcy analizują również doświadczenia pacjentów z toczniem i ewolucję choroby.
Powiązane warunki tocznia
Lupus Foundation of America zauważa, że chociaż toczeń zwykle występuje sam, niektórzy ludzie z toczniem doświadczają objawów innych chorób tkanki łącznej. Typowe nakładające się stany obejmują: Celiakię Reumatoidalne zapalenie stawów Autoimmunologiczna choroba tarczycy
Toczeń może również wystąpić z przewlekłymi chorobami autoimmunologicznymi miastenii i twardziny skóry; zespół antyfosfolipidowy, który sprzyja tworzeniu się skrzepów krwi; zapalenie wielomięśniowe zapalenie skórno-mięśniowe, które może powodować obrzęk mięśni i skóry; oraz zespół Sjögrena, który atakuje gruczoły wytwarzające wilgoć w oczach i ustach.
Zasoby, które kochamy
Ulubione organizacje dla niezbędnych informacji o toczniu
Lupus Foundation of America
Ta organizacja zdrowotna prowadzi walkę z toczniem od ponad 40 lat, zbierając pieniądze na badania i edukację. Na ich stronie znajdziesz krajowe centrum zasobów z aktualnymi informacjami medycznymi, wraz z zachęcającymi artykułami na temat życia i radzenia sobie z chorobą.
COVID-19 Globalny sojusz reumatologiczny
Ta oddolna organizacja zbiera i udostępnia informacje o tym, jak koronawirus wpływa na pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Jego strona internetowa zawiera najnowsze badania dotyczące pacjentów z COVID-19 z chorobami reumatycznymi, a także bieżące wyniki ankiety dotyczącej doświadczeń pacjentów.
Kalejdoskop walczący z toczniem
Ta organizacja non-profit oferuje pacjentom mnóstwo informacji, od lokalnych grup wsparcia, przez pomoc finansową, po kompleksowe centrum zasobów online z linkami do najnowszych badań i prób klinicznych, pomysłów na zdrowy tryb życia i działań na rzecz budowania społeczności.
Toczeń LA
Założona w 2000 roku organizacja non-profit z siedzibą w Los Angeles promuje badania medyczne na temat tocznia, zapewnia wsparcie osobom żyjącym z chorobą autoimmunologiczną i podnosi świadomość na poziomie krajowym.
Sojusz badawczy tocznia
Aby uzyskać najnowsze informacje na temat badań, leczenia i prób klinicznych dotyczących przyczyn tocznia, sprawdź Sojusz Badań Lupus. Możesz także zadawać pytania na ich forum społeczności.
Ulubione blogi o życiu z toczniem
Pomimo tocznia
W wieku 26 lat u Sary Gorman zdiagnozowano toczeń i postanowiła nie dopuścić, by kolidował z jej intensywną karierą i życiem towarzyskim. Ale po czterech niezrównoważonych latach walki z nią „zobowiązała się raczej do pracy z chorobą niż przeciwko niej. Jej blog, Mimo tocznia, koncentruje się na dobrym życiu z przewlekłą chorobą, obejmując wszystko, od tego, jak nie czuć się przytłoczonym chorobą, po stylowe noszenie leków.
toczeń
Od 2008 roku dziennikarka Marisa Zeppieri prowadzi LupusChick, zapewniając zasoby, motywację i wsparcie dla innych osób z przewlekłą chorobą. Zajrzyj na bloga, aby zobaczyć bogactwo "informacje, porady, odżywianie, przepisy kulinarne, coaching, humor, życiowe hacki, prawdziwe historie i nie tylko. "
Dodatkowa sprawozdawczość Carmen Chai.
Zapisz się do naszego biuletynu o reumatoidalnym zapaleniu stawów!
Źródła redakcyjne i weryfikacja faktów
Co to jest toczeń? Fundacja Lupus Ameryki. 21 października 2020 r. Co to jest toczeń skórny? Fundacja Lupus Ameryki. 12 lipca 2013 r. Toczeń. MedlinePlus. 8 lutego 2021. Toczeń. American College of Reumatology. Marzec 2019. Co powoduje toczeń? Fundacja Lupus Ameryki. Listopad 28, 2016. Laboratorium Testy dla tocznia. Fundacja Lupus Ameryki. 15 lipca 2013 r. Aringer M, Costenbader K, Daikh D, et al. 2019 European League Against Rheumatism / American College of Rheumatology Klasyfikacja Kryteria dla tocznia rumieniowatego układowego [PDF]. Artretyzm & Reumatologia. Wrzesień 2019. Petri M, Orbai AM, Alarcón GS, et al. Wyprowadzenie i Walidacja Kryteriów Klasyfikacji Klinik Współpracujących z Międzynarodowym toczniem układowym dla tocznia rumieniowatego układowego.